Bolovanje i nega deteta sa invaliditetom

Bolovanje i nega deteta sa invaliditetom su sami po sebi veoma izazovni, a poslednjih godina, od donošenja novog zakona, stvari su se dodatno zakomplikovale.

Pravo na bolovanje roditelja deteta sa posebnim potrebama i finansijska nadoknada

Od kada je 1.jula 2018. godine stupio na snagu novi Zakon o finanskijskoj podršci porodici, priča se o tome koliko je propusta napravljeno. Uglavnom se govori kako je sada naizgled veća količina novca koju država izdvaja. Međutim, to je samo privid. Obuhvat davanja prema broju majki se jeste povećao, ali mnogima su novčana primanja smanjena. Ono o čemu se jako malo priča, jeste da je ovim Zakonom posebno oštećena grupa roditelja koja ima decu sa posebnim potrebama.

Odsustvo sa posla radi posebne nege deteta i drugi vidovi finansijske pomoći

Roditelji dece sa posebnim potrebama po novom zakonu nemaju pravo na nadoknadu odsustva sa posla radi posebne nege deteta, ako su primaoci neke druge vrste pomoći kao što je, na primer, novčana nadoknada za tuđu negu.

Problemi majke deteta sa posebnim potrebama

Naša sagovornica je Vesna Katanić, grafički dizajner po struci i majka dvoje dece. Njen mlađi sin je trogodišnji dečak koji je jedno od dece sa invaliditetom. Vesna je preduzetnik, radi od kuće, pokušava da obezbedi zdravstveno i socijalno osiguranje, kao i sve što je potrebno za svoje dete. Oni imaju besplatne lekove, ali moraju da svakog meseca obezbede još dosta toga. O svojim borbama, malim i velikim, piše na blogu Mama Stena.

Vesna nam je predočila kako stoje stvari danas i koliko su oštećeni roditelji dece sa posebnim potrebama. Ona smatra da je ovaj Zakon kaznio sve, umesto da pomogne. Razume da su mere štednje potrebne, ali ne i zašto je zakinuto njima, kojih ima toliko malo i već imaju previše problema. Ovaj zakon će dodatno unazaditi njihov kvalitet života. Svakom detetu su mesečno potrebna određena sredstva i čak i ova pomoć koju su do sada dobijali to nije pokrivala. Bilo da se davanja odnose na terapije (farmakološka ili fizikalna), lekove, suplemente, medicinske aparate i medicinsku opremu (špricevi, rukavice, gaze, kateteri, sonde…), ova davanja iznose i nekoliko desetina hiljada svakog meseca.

Ova mama predočila nam je i da u susednoj Hrvatskoj roditelj ima prava da bude hranitelj i da dobija mesečnu nadoknadu i socijalnu zaštitu ukoliko brine o bolesnom detetu.

Roditelji imaju velike probleme da deci omoguće adekvatne uslove čuvanja. Za brigu o deci kod kuće je često neophodna nega stručnog lica. Predškolske ustanove i škole nisu obezbedile uslove za boravak dece. Kod nas je praktično nemoguće da se obezbede asistenti za decu sa posebnim potrebama u školama i vrtićima.

Novac koji je do sada odvajan na ime nadoknade za negu drugog lica iznosio je između 10.000 i 28.000 dinara u zavisnosti od stepena invaliditeta. Čak i za maksimalnu sumu od 28.000 dinara vi niste mogli da nađete nekog adekvatnog da brine o detetu koje ima invaliditet 100%. To su deca koja mogu imati epi napade, hrane se preko sonde i imaju brojne terapije, te je potrebno angažovati stručno lice. Uz to, ako se zna koliko je minimalac u Srbiji, vi ovakvu osobu možete angažovati samo kroz rad na crno, čak i da nađete nekog ko će pristati da radi za taj novac.

Roditelj ima pravo na posebnu negu deteta do njegove pete godine. To je bolovanje koje se produžava nakon porodiljskog odsustva. Periodično ga odobrava komisija. Međutim, po novom zakonu, morate odabrati samo jedno od ova dva. Novi zakon krši i prava deteta, obzirom da su samo deca do pete godine isključena iz ovih primanja.

To, na primer, znači i da samohrani roditelj ne može na bolovanju angažovati nekog na 2 sata dnevno kako bi otišao u nabavku, kod lekara za svoje potrebe ili da popravi zub.

Bolovanje i nega deteta sa invaliditetom – Sporni Član 12 Stav 7 Zakona o finansijskoj podršci porodici

Član 12 Stav 7 Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom glasi:

„Pravo na naknadu zarade, odnosno naknadu plate za vreme odsustva sa rada radi posebne nege deteta ne može se ostvariti za dete za koje je ostvareno pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica.“

Ustavnom sudu je pre pola godine podneta inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. Potpisnici ove inicijative su : NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta.

Predsednica NORBS-a Ivana Badnjarević izjavila je da je usvajanjem Zakona koji sadrži spornu odredbu učinjeno ograničenje ljudskih prava i višestruka diskriminacija (na osnovu starosti, na osnovu prirode socijalne isključenosti i u odnosu na pravo na rad), i pritom je u suprotnosti sa Ustavom RS, Evropskom konvencijom za zaštitu ljudskih prava, Konvencijom o pravima deteta, Međunarodnim paktom o ekonomskim, socijalnim i kulturnim pravima i Evropskom socijalnom poveljom.

Izvor: NORBS

Ustavni sud je uzeo u razmatranje ovu inicijativu 25. decembra 2018. godine. Izvor: Ustavni sud

Inicijativa „Mame su zakon“ je organizovala proteste više puta u vezi sa svim problematičnim propisima koji su promenjeni novim zakonom.

Nega deteta sa invaliditetom u Nemačkoj

Često se kao obrazloženje za donošenje nekog novog zakona navodi uslaglašavanje sa zakonima Evropske Unije. Mi smo pitali Natašu, koja živi u Nemačkoj, da li oni imaju pravo na nadoknadu bolovanja i tuđu negu istovremeno. Mlađe dete naše sagovornice ima i invaliditet 100%, te je mogla da nam prenese svoje iskustvo.

Povlastice koje roditelji u Nemačkoj dobiju kada izvade invalidski pasoš za dete su:

• besplatno parkiranje – dobija se i u Srbiji;
• besplatan javni prevoz – dobija se i u Srbiji;
• lakše zapošljavanje deteta kada dođe vreme,
• olakšice pri plaćanju poreza i manji porez. Sve porodice u Nemačkoj predaju za refundaciju poreza na kraju godine za troškove vrtića, škole itd

Svi pregledi, operacije, pomagala za dete i rehabilitacija su besplatni i ne postoje liste čekanja.

Osim toga, novčana davanja koja sleduju porodici kojoj je potrebna nega deteta sa invaliditetom:

• Refundiraju se troškovi dolaska na rehabilitaciju. Naša sagovornica vodi dete dva puta u toku 3 meseca i za to dobija 45 evra.
• Za pomoć koju imaju u vrtiću socijalno direktno uplaćuje vrtiću oko 900 evra mesečno, a oni od dela koji ne potroše dodatno kupuju igračke i didaktički materijal za njegov bolji razvoj.
• Nataša ima i pomoć kod kuće. Dobili su prvi od 5 nivoa pomoći i on podrazumeva samo pomoć. Dugi nivo su pomoć + 250 evra mesečno, zatim treći je pomoć u kući + 545 evra itd.
• Refundiraju se troškovi sređivanja kuće. Važno je samo da angažujete nekog preko registrovane agencije za čišćenje i mesečno vam se plaćaju računi do 125 evra.
• Dobija se godišnja novčana pomoć oko 2500 evra koja služi da pokrije troškove povremenog čuvanja kada roditelji treba da obave neke poslove, odu na preglede ili čak godišnji par dana da odmore. Mogu je dobiti na osnovu angažovanja nekoga ili ako su bake, na primer, čuvale dete za to vreme. U sklopu toga može da se koristi čak i da povedu baku sa sobom na more. Naravno, sve mora da se dokumentuje računima, avio kartama, da se preda satnica kada je dete čuvano.
• Nakon dobijanja nege, majka dobija radni staž koji je kao prosečna plata u Nemačkoj – 37.000 evra. Majka dobija 100% radni staž, a otac 30%.
• Majka može da radi do 30 sati nedeljno. Samo je važno da ne pređe tu satnicu, a nije važno koliko zarađuje i čime se bavi. Otac radi normalno i ima dodatni staž.
• Mesečno se dobija oko 500 evra da se kupi sve što je potrebno za dete za normalan razvoj.

Kontrole su veoma rigorozne i ne dobija se tek tako pomoć kada je nega deteta sa invaliditetom u pitanju, ali problemi majke deteta sa posebnim potrebama nisu kao u Srbiji. Za sve se u startu mora predati, onda se proverava da li je sve u redu. Nekada se dogodi i da odobre manji stupanj pomoći pa je potrebno žaliti se, ali u ponovnom postupku se uglavnom i to odobri.

Veoma im je važno da su roditelji rasterećeni, koliko je moguće, jer ukoliko su pod stresom postoji mogućnost da njima bude potrebno lečenje, a to je veći trošak za državu.

Poređenja radi, povući ćemo još jednu paralalelu koja je mnogima poznata. Ljudi u Srbiji, koji su u penziji imaju pravo i na naknadu za tuđu negu. Dok roditelji dece sa posebnim potrebama nemaju pravo na bolovanje, ukoliko koriste ovaj vid naknade.

Važno je naglasiti da u Srbiji ovaj vid bolovanja radi nege deteta može imati roditelj samo do detetove pete godine života. Nakon toga, nema mogućnosti da roditelj dobije bolovanje radi nege deteta. Tada su roditelji uglavnom prinuđeni da ostanu bez posla kako bi mogli da neguju svoje dete.

Photo by Josh Willink from Pexels