Hitna potreba za unapređenjem položaja pacijenata na dijalizi: Poziv na društveni dijalog i sistemske promene

Zabrinjavajući položaj i neprepoznati izazovi pacijenata na dijalizi: Ugrožena osnovna ljudska prava

Ograničeno pravo na rad, sloboda kretanja i pristup terapiji, uz mali broj transplantacija, oslikavaju težak i zabrinjavajući položaj blizu 5.000 pacijenata na dijalizi u Srbiji, među kojima je i 29-oro dece. Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut” iz septembra 2024. godine, prosečan pacijent na dijalizi ima 62 godine. Unapređenje njihovog položaja kroz zdravstveni, socijalni i privredni sistem ključno je ne samo za njih, već i za njihove porodice i društvo u celini. Potrebna je hitna sinergija i otvoren društveni dijalog kako bi se osigurali dostojanstvo i ravnopravnost ovih pacijenata.

Ovo su zaključci panel diskusije „Dostojanstvo za sve“, održane danas u Medija centru u organizaciji Udruženja dijaliziranih, transplantiranih i pacijenata na listi čekanja “Donorstvo je herojstvo”, organizovane da ukaže na specifične izazove sa kojima se suočavaju pacijenti s nevidljivim invaliditetom, posebno oni na dijalizi, uz predstavljanje konkretnih predloga za unapređenje njihovog položaja i kvaliteta života.

Svetlana Đorđeviš viša savetnica u Ministarstvu za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog naglasila je tokom diskusije da su sve osetljive društvene grupe vrlo slojevite, nisu homogene i unutar svake postoji niz specifičnosti zbog kojih su dodatno ranjive. Ujedno, osobe sa nevidljivim invaliditetom čine specifično osetljivu populaciju jer su u riziku da ostanu neprepoznate: Ministarstvo između ostalog, izveštava o primeni međunarodnih ugovora u oblasti ljudskih prava, prati i ukazuje na potrebu realizacije preporuka koje Republika Srbija, kao država ugovornica, dobija u tom procesu monitoringa preuzetih međunarodnih obaveza. Pored zakonskog i strateškog okvira koji smo gledali da unapredimo u prethodnom periodu, radimo na izgradnji održive saradnje sa civilnim društvom. Jedan od najznačajnijih alata koje smo u prethodnom periodu promovisali je društveni dijalog i smatramo da bi svakako bilo korisno organizovati društveni dijalog koji bi doprineo podizanju svesti zajednice, kao i pronalaženju rešenja za unapređenje položaja osoba sa nevidljivim invaliditetom.

Prof. dr Slobodan Cvejić, narodni poslanik i predsednik neformalne parlamentarne grupe za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom na panelu je istakao: Glavni tokovi političkog života i ekonomskog razvoja u Srbiji ostavljaju nevidljivim mnoge građane. Građani sa teškim oboljenjima i neregistrovanim invaliditetom su posebno ugroženi nemarom sistema, iako mnogi od njih uz odgovarajuću podršku mogu da budu aktivni članovi društva i dragocen ljudski resurs. Problem nevidljivog invaliditeta je tolikog obima da se ne može uspešno rešavati jednokratnim akcijama, nego je potreban sistematski pristup i pametno planiranje. Ako se ne povežu relevantni podsistemi (zdravstveni, socijalni, obrazovni, privredni) teret će neodrživo padati na porodice obolelih i zdravstvene radnike. Prvi korak u uspostavljanju sistematskog pristupa je podizanje vidljivosti problema i podizanje svesti svih bitnih aktera. To je neophodno da bi se revidirali potrebni zakoni i definisale potrebne politike za rešavanje problema nevidljivog invaliditeta.

Svetlana Knežević, pacijentkinja koja je više od jedne decenije na dijalizi objašnjava ozbiljnost situacija i dodatno podvlači: Posebno nas je pogodila vest o premeštanju dijaliznih centara iz Beograda u Batajnicu. Naši životi su već u velikoj meri uslovljeni aparatima, a svako dodatno otežavanje, poput ove promene, značajno komplikuje svakodnevnicu i narušava kvalitet života, šta više otežava ga.

Forum mladih sa invaliditetom (FMI) već više od 15 godina pruža podršku osobama sa invaliditetom u procesu zapošljavanja, i kroz svoj rad se zalažu za ekonomsko osnaživanje i socijalno uključivanje osoba sa invaliditetom u sve sfere društvenog života. Milica Glišić, Savetnica za podršku pri zapošljavanju, FMI je ukazala da: Osobe sa nevidljivim vrstama invaliditeta suočavaju se sa brojnim izazovima koji često nisu prepoznati u društvu. Pronalaženje i zadržavanje posla može biti izazovno zbog predrasuda, nedostatka bazičnog poverenja, nerazumavanja potreba za prilagođavanjima radnog mesta i radnih zadataka za osobe sa nevidljivim invaliditetima. Važno je naglasiti da osobe sa nevidljivim vrstama invaliditeta podjednako zahtevaju odgovarajuću podršku i razumevanje. Kako bi se obezbedila adekvatna podrška i uključivanje osoba sa nevidiljivim invaliditetima, potrebno je da podižemo svest i razumevanje celokupnog društva kako bi se obezbedila adekvatna podrška.

Vladica Ilić iz Beogradskog centra za ljudska prava je ukazao da je, prema Ustavu i međunarodnim ugovorima koje je Srbija ratifikovala, država obavezna da građanima osigura pravo na najviši mogući standard zdravstvene zaštite: Prema stanovištu Komiteta za ekonomska, socijalna i kulturna prava, pravo na najviši dostižni standard zdravstvene zaštite znači da je država obavezna da preduzima neophodne korake u okviru svojih raspoloživih resursa, a da neadekvatna alokacija javnih resursa koja onemogućava uživanje ovog prava od strane pojedinaca i grupa, posebno koji su ugroženi ili marginalizovani, predstavlja kršenje Međunarodnog pakta. Ujedno, savremena medicinska sredstva koja se koriste za usporavanje napretka hroničnih bubrežnih bolest za jedan deo pacijenata nisu priuštiva, s obzirom da se ne izdaju o trošku RFZO i rešenje tog pitanja se čeka već duži period. Pacijenti koji dospeju u poslednju fazu bubrežne slabosti i otpočnu dijalizu imaju veoma male, gotovo nikakve šanse da povrate kvalitet života i radnu sposobnost, s obzirom da je broj kadaveričnih transplantacija koje su u Srbiji izvršene u poslednjih nekoliko godina apsolutno zanemarljiv. Posebno je razočaravajuće što je dramatično malom broju kadaveričnih transplantacija doprinela nebriga države u prethodnom periodu, s obzirom da pune tri godine u Srbiji ne postoji adekvatan pravni okvir za vršenje kadaveričnih transplantacija. Ta nebriga se, nažalost, može iskazati brojem ljudskih života koji su ugašeni i brojem pacijenata koji su u međuvremenu postali nepodobni da budu primaoci organa. Paradoks je i to što najviše izdataka za nefrološkog pacijenta država ima dok je on na dijalizi.

Iz Udruženja Donorstvo je herojstvo najavljuju da će predložiti temu društvenog dijaloga koja će se ticati unapređenja položaja pacijenata na dijalizi u zdravstvenom, socijalnom i privrednom sistemu. Iako su do sada komunicirali pojedinačno sa različitim institucijama koje se bave ovim problemom, napredak je bio ograničen. Zato pozdravljaju formiranje radne grupe u okviru Ministarstva zdravlja koja radi na izmenama i dopunama Zakona o presađivanju ljudskih organa, što smatraju važnim korakom. Takođe, Ministarstvu zdravlja će biti prosleđeni potpisi nekoliko stotina pacijenata iz četiri dijalizna centra koji su planirani za preseljenje u Batajnicu, uz obrazloženi zahtev da se preseljenje ne smatra odgovarajućim iz perspektive pacijenata, nefroloških preporuka i Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, koja u članu 25 nalaže obezbeđivanje zdravstvenih usluga što bliže zajednicama u kojima osobe sa invaliditetom žive.