Udruženje HISBAS – Hidrocefalus i spina bifida asocijacija Srbije

Trudnoća predstavlja značajan period u životu svake žene. U našoj zemlji broj planiranih trudnoća je veoma nizak. Ne postoji trend odlaska kod ginekologa i savetovanja o svemu potrebnom pre planiranja trudnoće. Nekada je mnogo bitnije uložiti na samom početku nego tokom i pri kraju graviditeta.

Veoma je bitno naglasiti da unošenje folne kiseline 2 meseca pre samog začeća i 3 meseca trudnoće prevenira 50-70% stanja kao što su hidrocefalius – nakupljanja moždane tečnosti, encefalocele, anacefalije, spine bifide – koja ima više tipova, u dozi od 400mikrograma ili 4mg kod žena koje su u porodici imale nekoga sa tim stanjima.

Spina bifida je urođeni deformitet kičmenog stuba i kičmene moždine, odnosno defekt neuralne tube i dešava se u prvim mesecima trudnoće kada ne dolazi do potpunog zatvaranja kičmenog stuba. Taj otvor postoji u prvim danima prenatalnog razvoja, a onda se zatvara. Otvor koji je ostao može da bude mali i da se otkrije slučajno, prilikom rentgenskih snimanja iz drugih razloga. Ali na koži može da postoji ulegnuće u tom delu ili čuperak dlake. Još uvek se ne zna uzrok spini bifidi, a veruje se da nasleđe ima uticaja. Veruje se i da ima veze sa ishranom majke pre začeća i u prvim mesecima trudnoće (da je postojao manjak folne kiseline i gvožđa).

Hidrocefalus je naziv za proširenje komora mozga kome je prethodilo ili je aktuelno povišen pritisak u centralnom nervnom sistemu (CNS) zbog povećane količine cerebrospinalnog likvora. Može biti posledica različitih bolesti: upala CNS-a, tumora, krvarenja, povreda itd. Poremećaj nastaje zbog poremećaja oticanja, odstranjivanja ili stvaranja likvora. Zbog tog „viška vode“ u glavi je i nastao termin vodena glava.

Stanja kao što su spina bifida i hidrocefalus ne znače da osoba koja ih ima ne može da uživa u jednostavnim, svakodnevnim stvarima u životu. Međutim, moramo posebnu pažnju da posvetimo stvarima na koje ljudi bez ovih stanja ni ne misle, kao što su: kontrola mokraćne bešike i creva, pregled kože, pronalaženje odgovarajućih pomagala, pitanja dostupnosti, prepoznavanje znaka neispravnosti šanta i slično.

Promocijom samopouzdanja i pozitivne slike o sebi ovim osobama podižemo nivo kvaliteta života. Pitanje zdravlja i životnog stila osobama obolelim o spine bifide i hidrocefalusa predstavljaju životne izazove, ali vremenom ih prevazilaze – prvo uz pomoć roditelja, a zatim i sami dok razvijaju svoju nezavisnost i prelaze iz detinjstva u odraslo doba.

Samo rođenje deteta predstvalja za svaku ženu nešto posebno lepo. Cela porodica željno iščekuje susret sa novim članom. Roditelji su željni da dotaknu to malo biće i sve čari roditeljstva. Međutim, za mnoge parove taj početak je neočekivano mnogo teži. Kada se susretnete sa lekarima koji Vas ohrabruju i govore da će sve biti u redu. Da postoje hirurška rešenja za Vašu decu. Za većinu nastaje neprijatan muk, opšti šok, jer ni sami ne shvataju situaciju. Osećate se kao sami u metežu ili zaglavljeni u saobraćaju. Niti znate koga, niti kuda, niti šta da pitate. Previše neprijatnih stvari i to odjednom da se suočite sa njima. I hiljade misli Vam prolazi korz glavu: „Da li će moja beba biti dobro?“, „Šta će moći a šta neće moći?“. Pošto verovatno ne znate mnogo ili čak ništa o tim dijagnozama, ne znate ni šta da pitate, čak i da znate koga. Kad vidite lekara uspete samo još više da se zbunite i i pripremljena pitanja zaboravite tog trena.

Osećanja u Vama se smenjuju: od šoka, neverice, tuge, bespomoćnosti, osećanja krivice, besa… Ne znate ni sami kako iz tog kruga da izađete jer se na njega niste ni pripremali. Niko Vam nije možda rekao za tu mogućnost. Za parove kojima je posle ultrazvučnog nalaza gde su uočena ta stanja to i saopšteno, postoje mogućnosti i za druge odluke. Ali, neki parovi te vesti saznaju tek po rođenju bebe.

Mi uvek govorimo: „Kome ima leka, ima mu i veka“. Treba da podstaknete to malo biće što više napred i da verujete u njega. Pored lekara, veliku podršku, savete i informacije možete da dobijete u Udruženju HISBAS – Hidrocefalus i spina bifida asocijacija Srbije (Beograd, Sokobanjska 13.). Uvek je lakše kada znate da postoje i drugi ljudi koji prolaze ili su prošli kroz to što Vama sada deluje nepremostivo; da na tom mestu možete da nađete ljude sa dugogodišnjim iskustvom u radu sa tim oboljenjima, od kojih možete da naučite korisne stvari dobijete savete. Nema potrebe da kroz sve to idete sami! Izaberite put znanja kako biste pružili što više i Vašem detetu i Vama!

Tekst objavljen u saradnji sa Udruženjem HISBAS. Više o Udruženju možete da saznate na njihovoj facebook stranici (KLIK).

Save

Save