fbpx
AktuelnoDogađaji i dešavanja

Međunarodni dan atopijskog ekcema obeležava se akcijom “Pogledaj ispod površine”

Beograd – U sredu, 14. septembra 2022, povodom Međunarodnog dana atopijskog ekcema, zajednice pacijenata iz svih krajeva sveta se udružuju da bi proširile informisanost o ovoj kožnoj bolesti i govore o problemima po fizičko, finansijsko i mentalno stanje pacijenata i porodica insistirale na njihovom pravu na pristup odgovarajućoj nezi i lečenju.

Nacionalno udruženje pacijenata Alergija i ja ovim povodom organizuje jedinstvenu šetnju u 18h pontonskim mostom ka Lidu, gde će svi učesnici simbolično nositi odeću naopako obučenu, kako bi ukazali na probleme i vidjivost atopijskog ekcema.

Tri dana kasnije, 17. septembra 2022. na platou TC Ušća Alergija i ja organizuje besplatne preglede dermatologa i alergologa. Prijava za besplatne preglede je moguća preko sledećeg linka:

Atopijski ekcem (poznat i kao atopijski dermatitis, tj. AD) jedna je od najzastupljenijih kožnih bolesti na svetu i pogađa do 20% dece i 10% odraslih. To nije samo svrab kože; to je sistemska, višedimenziona bolest koja utiče na um i telo više od 230 miliona ljudi širom sveta. Međutim, uprkos svojoj rasprostranjenosti, često se objašnjava kao „neko specifično stanje kože“, što pacijente ostavlja bez višedisciplinarne nege koja im je potrebna.

Pacijentima sa ovom bolešću su neophodne svakodnevna nega koja ublažava simptome i adekvatna terapija. Atopijski ekcem kod dece i odraslih utiče na psihosocijalno funkcionisanje, stvaranje osećaja bespomoćnosti u suočavanju sa svakodnevnim izazovima. Uz to, atopijski ekcem može zahtevati odsustvovanje s posla ili smanjenje radne produktivnosti odraslih pacijenata, odnosno roditelja obolele dece.

Atopijski ekcem bolest utiče na svakodnevne aktivnosti i kvalitet života pacijenata na sledeći način: pacijenti sa ekcemom svoj svakodnevni život moraju stalno da prilagođavaju različitim situacijama, kako bi izbegli dodatne iritacije na koži, pažljivo birajući uobičajene aktivnosti, kao što su kuvanje, bavljenje sportom, uživanje u slobodnom vremenu ili hobijima, jer atopična koža zahteva posebnu pripremu kako se simptomi ne bi pogoršali. Uobičajena roba široke potrošnje, kao što su kozmetički i higijenski proizvodi, posteljina ili odeća, takođe su deo njihovih preventivnih strategija, što dovodi do značajnih dodatnih troškova. Troškovi pružanja potrebne nege obolelom su suviše visoki: evropski pacijenti sa teškim atopijskim ekcemom troše u proseku 927 € godišnje, a troškovi kod nas u zemlji i premašuju ovaj iznos.

IZJAVE

“Povodom četvrtog obeležavanja Međunarodnog dana atopijskog ekcema u našoj zemlji, želimo da skrenemo pažnju na pet ključnih problema koje ova bolest donosi pacijentima: problem fizičkog bola i svraba, problem za mentalno zdravlje, problem uključenosti porodica i negovatelja, problem za finansije i problem svakodnevne nege. Takođe, želimo da istaknemo da pacijenti sa atopijskim ekcemom nemaju svu neophodnu terapiju u našoj zemlji, a uprkos zvaničnoj preporuci za lečenje ove bolesti, mnogi tretmani su na teret samog pacijenta” – izjavila je Snežana Šundić – Vardić, predsednica NU Alergija i ja ovim povodom.

„Kao zajednica pacijenata u Srbiji, obeležavamo 14. septembar kao Međunarodni dan atopijskog ekcema. Ujedinjeni povećavamo informisanost o toj bolesti i njenom uticaju na milione pacijenata i njihovih negovatelja širom sveta. Prepoznajemo i potvrđujemo emocionalnu štetu i finansijski teret koje atopijski ekcem može izazvati, ali i načine na koje ova višedimenziona bolest utiče na mentalno zdravlje, ograničava život i često dovodi do povećanja rizika od nastanka drugih oboljenja. Pozivamo zdravstvene radnike i donosioce odluka od javnog značaja da nam se pridruže na ovaj dan širenja informisanosti tako što će pokazati kako podržavaju i brinu o pacijentima sa atopijskim ekcemom širom sveta. Zajedno možemo zaista da menjamo stvari” – izjavila je Jennifer Austin, generalna direktorka organizacije GlobalSkin.

„Prava priroda atopijskog ekcema i ono sa čime se pacijenti svakodnevno suočavaju često prođe nezapaženo od strane većine ljudi. Čak i u 2022. godini, pacijenti moraju da se izbore da dobiju negu koja im je potrebna da žive život punim plućima. Ono što pacijentima treba, a za šta se organizacije pacijenata svojski zalažu, jeste višedisciplinarni pristup nezi pacijentima sa atopijskim ekcemom/dermatitisom. Zato EFA apeluje na pružaoce usluga zdravstvene zaštite da kroz saradnju sa drugim pacijentima, njihovim negovateljima i drugim pružaocima usluga zdravstvene zaštite razumeju njihove jedinstvene

potrebe i pruže im najbolju moguću negu”, izjavila je Carla Jones, EFA, zamenica generalnog direktora.

medunarodni dan atopijskog ekcema
Međunarodni dan atopijskog ekcema

VIŠE O ORGANIZACIJAMA

Nacionalno udruženje Alergija i ja

Nacionalno udruženje Alergija i ja je prvo udruženje pacijenata na našim prostorima koje se bavi podrškom pacijenata sa alergijama, kako nutritivnim, tako i inhalatornim, atopijskim ekcemom i astmom. Osnovani smo 2018. godine sa osnovnim ciljem direktne pomoći pacijentima edukativnim i stručnim savetovanjem i zalaganjem za bolji status pacijenata u društvu i kvalitetniji života pacijenata sa alergijama. Parelno sa tim radimo da razvijanju svesti o prevenciji, adekvatnoj dijagnostici i lečenju pacijenata. Usko sarađujemo sa lekarima iz oblasti alergijskih oboljenja (alergolog, imunolog, pedijatri, nutricionisti, otorinolaringolozi, pulmolozi, dermatovenerolozi, dijetolozi) i sa primarnim i tercijalnim ustanovama za zdravstvenu zaštitu pacijenata. Naš glas pacijenata čuo se na mnogim domaćim i evropskim kongresima, a i sami smo organizovali sesije na kongresima i simpozijum posvećen alergijskim bolestima.

International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)

GlobalSkin je jedinstvena globalna alijansa, posvećena poboljšanju kvaliteta života pacijenata sa kožnim bolestima širom sveta. Uz 190 članskih organizacija širom sveta, neguju kvalitetne odnose sa svojim članovima, partnerima i svim učesnicima u zdravstvenoj zaštiti, čime stvaraju prostor za dijalog sa donosiocima odluka od javnog značaja širom sveta radi unapređenja zdravstvene zaštite usmerene na pacijenta. Od 2018, organizacija

GlobalSkin sarađuje sa svetskom Zajednicom za atopijski ekcem i pokrenula AltogetherEczema.org, mesto okupljanja ljudi ljude širom sveta da bi se identifikovala opšta pitanja koja se odnose na atopijski ekcem, delile informacije i uvidi i sarađivalo na nalaženju rešenja. Saznajte više na GlobalSkin.org

European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA)

Alijansa pod nazivom European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA)predstavlja glas 200 miliona ljudi koji žive sa alergijom, astmom i hroničnom opstruktivnom bolešću pluća (HOBP) u Evropi. Okupljamo 45 nacionalnih udruženja iz 26 zemalja i usmeravamo njihovo znanje i zahteve ka evropskim institucijama.

Povezujemo zainteresovane strane u Evropi da bismo podstakli na promene i premostili praznine u pravilima koja se tiču alergijskih i respiratornih bolesti da bi pacijenti mogli da žive život bez kompromisa, da bi imali pravo na pristup najkvalitetnijoj zdravstvenoj zaštiti i da bi živeli u bezbednom okruženju.

Related Articles