Dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi, kako ga uputiti?

Manuela Kamikovski March 20, 2023

3 minutes read

Majka se obratila psihologu jer ne zna kako da razgovara sa detetom i objani mu njegovu dijagnozu. Naime, dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi.

Dete sa cističnom fibrozom

Poštovana Manuela,

zahvaljujem na čitanju maila koji nije baš kratak, ali trudila sam se da dam minimum neophodnih informacija.

Ja sam majka devojčice od 4 i po godine (jedinica) koja boluje od cistične fibroze. To je genetski nasledna, multisistemska bolest koja najviše napada pluća i sistem organa za varenje. Mi, roditelji, smo nosioci pogrešnog gena i potpuno smo zdravi. Deca sa citičnom fibrozom loše absorbuju hranu, te moraju pre svakog obroka uzimati kapsule (Kreon) kako bi mogli da je svare. Ponekad, (što se upravo i mojoj ćerki desilo odmah po rođenju), se creva blokiraju pa je neophodna operacija. Ona ima dva velika ožiljka na stomaku. Drugi deo neophodne terapije su inhalacije (od 3 do 10 dnevno) kao i drenaža i fizikalna terapija. Vrtić se “preskače”, kako zbog terapija, tako zbog infekcija koje su jako česte u tim godinama. Takođe, hospitalizacije su česte iako ih mi konkretno nismo imali mnogo jer se “dobro čuvamo”.

Bolest spada u retke, pa sam se osetila slobodno da vam ipak opišem u kratkim crtama o čemu se radi.

I konačno – moje pitanje:

Ona me je danas pitala zašto mora da uzima Kreon pre svakog obroka i da li i ostala deca to rade. Dakle, pitanja kreću i bila bih vam neizmerno zahvalna ukoliko biste imali malo vremena mi napišete neki savet u vezi sa tim kako je najbolje pristupiti tome, tako da joj bude lako da razume i da joj ne bude traumatično. Napomenula bih da ona jeste razumno dete, ali ume da previše značaja prida nečemu (recimo doktorima, povredama, lečenju itd; često odlazimo na kontrole koje uključuju razne specijaliste, vađenja krvi itd. Tada joj ništa nije traumatično, ne plače ni kad joj vade krv iz vene ali primećujem da stalno brine o lutkama, vezuje im zavoje, lepi flastere itd. Ne mešam joj se i ne branim joj (treba li?)).

U školu će naravno ići, ali će morati da uzima Kreon pred decom, neretko da se inhalira na javnim mestima, da nosi masku, drugari će znati da ima cističnu fibrozu. Ne želim da se oseti zbog toga loše ni u jednom trenutku i volela bih da izvučem koliko god mogu samopouzdanja iz nje, jer je zaista sjajna osoba već sada.

Iako je prosečni živoni vek osoba sa cističnom fibrozom u Srbiji tridesetak godina, u svetu je mnogo viši, pa smo optimisti da će, iako još nema leka, situacija svakim danom biti sve bolja za obolele i smatramo da će, uz adekvatnu psihofizičku negu, živeti dug i ispunjen život.

Još jednom vam najiskrenije zahvaljujem na čitanju opširnijeg maila i nadam se vašem odgovoru.

Srdačan pozdrav,

Jelena

mutiranje kod dečaka — Dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi

Odgovor psihologa: Dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi

Poštovana Jelena,

Deca tog uzrasta još uvek nisu u mogućnosti da logično razmišljaju, fokusirani su na sadašnjost, veoma inicijativni i teže autonomiji, ali i veoma maštoviti. U ovom periodu se takođe javlja povećanje broja i intenziteta razvojnih strahova.

U skladu sa razvojnim mogućnostima deteta, na pitanja odgovarajte iskreno bez previše detalja koja neće moći da razume. Na primer, na pitanje o tome zašto mora da koristi terapiju možete joj odogovriti: “Verujem da ti je već dosadno sve ovo i volela bi da svega ovoga nema, zar ne? I mama bi to volela najviše na svetu, ali to u ovom momentu nije moguće, jer bi ti bilo baš loše. Pošto mi to nikako nećemo, je li tako?, onda ćemo svakog dana ponavljati sve dok nam doktori ne kažu drugačije.”.

Na pitanje o tome da li su druga deca kao ona, možete odgovoriti: “Neka deca isto tako moraju da piju lekove i inhaliraju se, ali ima i dece koja to ne moraju. Sećaš se da smo pričale o tome da ako ti ne piješ lekove, da ćeš biti loše i da mi to ne želimo da se dogodi? Razumem da ti se ovo ne radi i hajde da popiješ ovo, brzo jedemo pa da idemo da se igramo. Može?”

Poenta je detetu dati iskren, ali ne preplavljujuć odgovor sa detaljima koje ne razume. Pomozite joj da kroz igru razradi teme koje “muče” i to praktikujući slobodnu igru gde ste vi glumac, a ona režiser. Vaš zadatak je da radite ono što ona traži od Vas i glumite ono što zahteva, bez edukovanja i usmeravanja igre. Ona kroz igru prorađuje ono što je doživela, videla, pokušava da smesti negde u svojoj glavici, pokušava da razume sebe i kako svet oko nje funkcioniše. Pošto logiku i više misaone procese još nema, igra je ta koja joj pomaže da složi kockice.