Majka se obratila psihologu jer ne zna kako da razgovara sa detetom i objani mu njegovu dijagnozu. Naime, dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi.
Dete sa cističnom fibrozom
Poštovana Manuela,
zahvaljujem na čitanju maila koji nije baš kratak, ali trudila sam se da dam minimum neophodnih informacija.
Ja sam majka devojčice od 4 i po godine (jedinica) koja boluje od cistične fibroze. To je genetski nasledna, multisistemska bolest koja najviše napada pluća i sistem organa za varenje. Mi, roditelji, smo nosioci pogrešnog gena i potpuno smo zdravi. Deca sa citičnom fibrozom loše absorbuju hranu, te moraju pre svakog obroka uzimati kapsule (Kreon) kako bi mogli da je svare. Ponekad, (što se upravo i mojoj ćerki desilo odmah po rođenju), se creva blokiraju pa je neophodna operacija. Ona ima dva velika ožiljka na stomaku. Drugi deo neophodne terapije su inhalacije (od 3 do 10 dnevno) kao i drenaža i fizikalna terapija. Vrtić se “preskače”, kako zbog terapija, tako zbog infekcija koje su jako česte u tim godinama. Takođe, hospitalizacije su česte iako ih mi konkretno nismo imali mnogo jer se “dobro čuvamo”.
Bolest spada u retke, pa sam se osetila slobodno da vam ipak opišem u kratkim crtama o čemu se radi.
I konačno – moje pitanje:
Ona me je danas pitala zašto mora da uzima Kreon pre svakog obroka i da li i ostala deca to rade. Dakle, pitanja kreću i bila bih vam neizmerno zahvalna ukoliko biste imali malo vremena mi napišete neki savet u vezi sa tim kako je najbolje pristupiti tome, tako da joj bude lako da razume i da joj ne bude traumatično. Napomenula bih da ona jeste razumno dete, ali ume da previše značaja prida nečemu (recimo doktorima, povredama, lečenju itd; često odlazimo na kontrole koje uključuju razne specijaliste, vađenja krvi itd. Tada joj ništa nije traumatično, ne plače ni kad joj vade krv iz vene ali primećujem da stalno brine o lutkama, vezuje im zavoje, lepi flastere itd. Ne mešam joj se i ne branim joj (treba li?)).
U školu će naravno ići, ali će morati da uzima Kreon pred decom, neretko da se inhalira na javnim mestima, da nosi masku, drugari će znati da ima cističnu fibrozu. Ne želim da se oseti zbog toga loše ni u jednom trenutku i volela bih da izvučem koliko god mogu samopouzdanja iz nje, jer je zaista sjajna osoba već sada.
Iako je prosečni živoni vek osoba sa cističnom fibrozom u Srbiji tridesetak godina, u svetu je mnogo viši, pa smo optimisti da će, iako još nema leka, situacija svakim danom biti sve bolja za obolele i smatramo da će, uz adekvatnu psihofizičku negu, živeti dug i ispunjen život.
Još jednom vam najiskrenije zahvaljujem na čitanju opširnijeg maila i nadam se vašem odgovoru.
Srdačan pozdrav,
Jelena
Dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi
Odgovor psihologa: Dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi
Poštovana Jelena,
Deca tog uzrasta još uvek nisu u mogućnosti da logično razmišljaju, fokusirani su na sadašnjost, veoma inicijativni i teže autonomiji, ali i veoma maštoviti. U ovom periodu se takođe javlja povećanje broja i intenziteta razvojnih strahova.
U skladu sa razvojnim mogućnostima deteta, na pitanja odgovarajte iskreno bez previše detalja koja neće moći da razume. Na primer, na pitanje o tome zašto mora da koristi terapiju možete joj odogovriti: “Verujem da ti je već dosadno sve ovo i volela bi da svega ovoga nema, zar ne? I mama bi to volela najviše na svetu, ali to u ovom momentu nije moguće, jer bi ti bilo baš loše. Pošto mi to nikako nećemo, je li tako?, onda ćemo svakog dana ponavljati sve dok nam doktori ne kažu drugačije.”.
Na pitanje o tome da li su druga deca kao ona, možete odgovoriti: “Neka deca isto tako moraju da piju lekove i inhaliraju se, ali ima i dece koja to ne moraju. Sećaš se da smo pričale o tome da ako ti ne piješ lekove, da ćeš biti loše i da mi to ne želimo da se dogodi? Razumem da ti se ovo ne radi i hajde da popiješ ovo, brzo jedemo pa da idemo da se igramo. Može?”
Poenta je detetu dati iskren, ali ne preplavljujuć odgovor sa detaljima koje ne razume. Pomozite joj da kroz igru razradi teme koje “muče” i to praktikujući slobodnu igru gde ste vi glumac, a ona režiser. Vaš zadatak je da radite ono što ona traži od Vas i glumite ono što zahteva, bez edukovanja i usmeravanja igre. Ona kroz igru prorađuje ono što je doživela, videla, pokušava da smesti negde u svojoj glavici, pokušava da razume sebe i kako svet oko nje funkcioniše. Pošto logiku i više misaone procese još nema, igra je ta koja joj pomaže da složi kockice.
Dete sa cističnom fibrozom ima pitanja o svojoj dijagnozi
Manuela Kamikovski, psihologMoje ime je Manuela Kamikovski. Ja sam mama, diplomirani psiholog, sistemski porodični psihoterapeut, praktičar terapije igrom, asertivni trener, kao i osnivač neformalne grupe Klub hrabrih mama. Bolje me možete upoznati ako skoknete do mog autorskog bloga Mamino vreme, gde se kroz tekstove bavim roditeljskim izazovima, kao i podrškom dečjem i porodičnom razvoju.Već dvanaest godina se bavim decom i porodicom, prvo kroz rad u srednjoj školi kao školski psiholog i profesor, a poslednjih pet godina i kroz privatnu praksu putem edukativnih radionica, savetovanja i psihoterapije. Ja sam podrška koja pomaže da porodice i pojedinci iz stanja straha, neizvesnosti i nemoći, putem savetovanja i psihoterapije, dođu do stanja visokog zadovoljstva, samopouzdanja i samopoštovanja.
With Product You Purchase
Subscribe to our mailing list to get the new updates!
demetra.rs zajedno s digitalnim partnerima koristi kolačiće na ovoj stranici. Neki su strogo neophodni za otvaranje stranice, ali postoje i neobavezni, kliknite na “Prihvati sve kolačiće” kako bi sve uključili ili na "Postavke kolačića" kako bi ste uključili samo neophodne.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
